ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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お風呂とスイミングはどうする?

メイがローランドてんかんと診断されて、お風呂に入っている時に発作が起きて溺れるのではないかと心配になりました。
もともと、ゆっくり湯船につかるのが好きな娘です。
長湯しているうちに、ついウトウト…なんてこともあるかもしれません。


メイが入浴するときには、脱衣場で私が待機して、しばらく物音が聞こえない時は「メイ、元気ー!?」「元気だよー」そんなやり取りで安全確認をするようにしていました。
もちろん、何かあったらすぐに助けられるように、浴室にカギはかけないようにして。


初めの1年間ぐらいはそんな具合でしたが、現在はそこまでしていません。
あまり長湯はしないようにだけ言っています。



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また、週1回のスイミングスクールはどうするか悩みました。
主治医は「メイちゃんのてんかんは、しっかり起きている時に発作が起こることはまずない。監視体制がきちんとしているのなら別に問題はないでしょう」と。

スイミング中に眠ってしまうことはないでしょうけど、コーチに相談すると「他にもてんかんのお子さんいます、気を付けて見ていきますのでご安心ください」とのことでした。

心配が全くないわけではありませんでしたが、それまで通りスイミングは継続することにしました。


メイは小学校卒業と同時にスイミングスクールを退会しましたが、それまでプールの中で発作を起こすことはなかったです。
小学校のプールについても同様でした。


しかし、起きている時に発作が起こるタイプのお子さんで、スイミング中にプールの中で発作を起こした男の子がいました。
やはり、てんかん持ちの子供のプールやお風呂は、気をつけなければいけないと思いました。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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