ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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マイスタン追加

デパケンR錠だけでは完全に発作が止まらないので、マイスタンという薬を追加されました。

この薬は他の抗てんかん薬で十分な効果がない時に一緒に飲む薬だそうで、「メイの病気はそんなに悪いのか…」とガッカリしてしまいましたね。
私の友達で成人してからてんかんを発症した人がいますが、彼女の場合は薬を飲み始めてから発作は1度も起きていないそうなので、「メイも早く発作が止まってほしい!!」と思いました。








メイがちゃんと薬を確実に飲んだかどうかは私が飲むところを見て確認していましたが、後でふっと「あれ?さっき薬を飲ませたっけ?たぶん飲んだと思うけど…」と不安になることもありました。


主治医は「飲み忘れるよりは、2度飲んだほうがマシ。飲み忘れたかもしれないと思ったらもう1度飲んで」とおっしゃっていましたが、やはりそういうことはあまり良くないと思ったので、チェックシートを作って冷蔵庫の横に貼りました。

日付と「朝」「夜」の欄があり、メイが薬を飲んだらすぐに丸を付けるのです。
これで飲み忘れたり、2度飲んでしまうことはなくなりました。



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しかし、きちんと服薬していても、なぜか夏休みなどの長期休暇中には時々発作が起こることがありました。別に休みだからと言って夜更かししていたわけではなく、いつもと同じ時間に寝ていたにも関わらず、です。

次女が私たち夫婦の寝室に走ってきて「お姉ちゃんがうーうーって言ってる!!」と心配そうに言うので行ってみると、発作を起こしているメイ…
辛いのはメイなのだと分かっているけど、発作を起こしている娘の姿を見るのもとても辛かったです。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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