ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ローランドてんかんと診断される③

翌日、脳波検査を行い、医師から説明がありました。
メイはやはり「てんかん」であると。


検査の結果、アニメの光とは無関係で、たまたまその時昼寝をしたので発作が起きたのであろうと。メイのは子供に多い「ローランドてんかん(中心・側頭部に棘波をもつ良性小児てんかん)」で、このぐらいの年齢に発症する子が多く、そのてんかん独特の脳波がはっきりと出ていると。
思春期を過ぎればだんだん発作は起こらなくなり、18歳までには完治する可能性が高いことなどを説明されました。



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それまで、てんかんと言うと、泡を吹いて白目をむいて倒れる病気だと思い込んでいたのですが、ローランドてんかんは寝入りばなや起きる直前に発作が起きること、昼間起きて活動しているときには何も起こらないことを知りました。


私にも主人にも、これまでてんかんになった親族はいませんでした。
原因は何?遺伝なの?突然変異?…MRIもしましたが、原因になるような病気などは特に見つからなかったようです。






そして「デパケンR錠」という薬を朝と夜に飲むことになりました。
当時どれぐらいの量を飲んでいたかはっきり覚えていませんが、かなり少なめの量だったと思います。



とにかく、これで発作が止まってくれれば…と思いましたが、薬を飲み始めても軽めの発作(意識は保たれたまま、口がガクガクしてよだれが流れる短時間の発作)は時々起きてしまいました。


メイは2つ下の妹と2人で寝ているのですが、「実は以前から時々、今思うと軽い発作みたいになることがあったの…」とメイ。
いったい、いつごろからあったのか分かりませんが、ショックでしたね。
次回の診察日までどうしたらいいのか、あの頃はもう本当に心細かったのです。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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