ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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中学校入学

中学校入学を直前に控えた4月の初め、中学校の保健の先生にメイの病気の説明をしに出かけました。



・薬は朝と夜に飲んでいて、学校では特に何もしなくてもいいこと
・起きているときに発作が起こることはないこと
・薬の副作用で授業中に眠くなるかもしれないこと
・宿泊学習で、薬を飲むところを確認してほしいこと



保健の先生は
「他にもてんかんのお子さんが何人かいますが、みんな薬を飲んで元気に通っています。メイさん、何か困ったことがあったら遠慮なく相談してね」とおっしゃってくださいました。




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「部活動は、どこに入ろうと思っているの?」と訊かれたので、メイが心に決めていたある運動部の名前を告げました。
小学校卒業まで通っていたスイミングは退会しました。


部活については主治医にも相談していましたが「別に問題ないと思いますよ、頑張ってね」との返事でした。




中学生になるとスマホを欲しがる子が多いと思いますが、メイは「うーん、今のところは、まだいらない…」と。
部活も忙しいだろうし、勉強もきちんとやらないといけない。
それで夜更かしは、てんかんの大敵。
ネットやLINEに興じるヒマなどないと、彼女なりに思ったのかもしれません。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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