ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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宿泊学習は、やっぱり発作…

小学6年生の宿泊学習の初日、メイはやはり発作を起こしてしまいました。

保健の先生と担任の先生にお願いして、確実に薬を飲んだにも関わらずです。
担任の先生から「発作が起こったようです、どうしたらいいですか?」とメールが来たとき「ああやっぱり…」とガッカリして、ショックでした。


お友達の目の前で発作が起こったらどうしようという不安感が、発作を起こしやすくするわけです。。せっかく、それまでの半年間発作が止まっていたのに…




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メイは担任の先生をお姉さんのように慕っていましたので、先生に相談して、翌日の夜は「具合が悪い」ということにしてもらって先生の部屋で一緒に休ませてもらうことになりました。
するとその晩にも翌朝にも、発作は起こらなかったそうです。

帰宅してから「先生と一緒だから安心できたし、友達に見られることもないから良かったんだよ」とメイ。

やっぱり、年頃の娘にとって、お友達に知られたくないという思いは強いようでした。
幸い、起きているときには絶対に発作は起こらないので、お友達には特に病気のことは知らせていませんでした。何人かのお母さんには話していましたが…





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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