ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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宿泊学習は発作なし

これまで、宿泊学習のたびに必ず発作が起こってしまったメイ。
中学入学後の1泊の宿泊学習のことが、とても心配でした。
今回はGABAタウリンのサプリメントを、夜の薬と一緒に飲むように小袋に入れて持たせました。

事前に相談しに学校に出向いたとき「2段ベッドは下段にしたほうがいいですか?」と訊かれましたが、ふだん2段ベッドの上段に寝ているので大丈夫だと答えました。


宿泊学習当日の夜、担任の先生から「いま薬を飲みました」というメールが来てほっとしつつ、その後「発作が起きてしまいました」とまたメールが来るのではないかと思うと不安で…


結局、発作は起こらなかったそうです。
帰宅したメイに訊くと「友達がオール(でおしゃべり)しようって言うから、困ったなと思ってたの。でもみんな、30分ぐらいで寝ちゃったみたいだよ」と。




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発作が起きなかったこと、お友達に見られずに済んだこと、メイにとってもそうですが私にとってもすごく良かったです。
私はいつも「メイが発作を起こすんじゃないか」という恐怖で、夜中に物音がするとビクッとしてしまいます…

いつになったら、この不安からすっきり解放されるのでしょうね。


これで、今までの話はとりあえずおしまいです。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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