ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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薬を飲み始めたけれど…

メイはデパケンR錠を飲み始めましたが、最初の1か月で発作が2度起きてしまいました。血液検査の結果、薬の血中濃度が十分ではないとのことで、薬の量を増やしました。


これから体も大きくなっていくだろうし、そのたび薬の量をどんどん増やしていかないといけないの?などと考えると可哀想でしたね。
薬の副作用で、「だるい」「眠い」と言うことが増えましたし。



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薬の量を増やしてからは発作は起こりにくくなりましたが、宿泊学習に行った日は先生の目の前で間違いなく薬を飲んだにも関わらず、必ず発作が起こってしまいました。
「メイちゃん、昨日の夜、すごくうなされていたよ、大丈夫?」とお友達に言われて、かなりショックだったようでした。


主治医に相談すると「発作が起こるのではないか、という不安が強いと発作が起こりやすくなる」とのことでした。


そして、いったん何かの拍子に発作が起こってしまうと、しばらくは発作が起きやすい状態が続いてしまいます。
小学時代、発作が止まっていた時期は長くても半年間でした。
恥ずかしながら、発作を起こした後にテーブルの下に薬が落ちていたこともありました。本人はきちんと飲んだつもりで、1錠半のうち1錠のほうをうっかり床に落としてしまったことがあったようです。


それから、きちんと確実に娘が薬を飲みこむかどうかを私が見て確認するようになりました。







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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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