ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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薬を増量

小学6年生の冬休み、発作が何度も起こりました。
休暇だからと言って夜更かしをしたり、不規則な生活を送っていたわけではありません。もちろん、薬も飲み忘れることなくきちんと飲んでいました。


主治医(てんかん専門医)はいつでも病院に行けば診察してもらえるというわけではなく、てんかん外来の日にしか診てもらえないのです。
病院に電話しても「他の(てんかん専門医ではない小児科医の)先生では薬を変えたりとかはできないので、予約の日まで様子を見てください」と言われるばかりで、本当に不安でたまりませんでした。


メイもショックで落ち込んでいたようで「お母さんには私の気持ちはわからないでしょ!?」と言われてしまったこともありました。
…なるべく理解しようと努力しているつもりでも、やっぱり発作の辛さは本人にしか分からないのだと思います。

メイは「発作中に意識があるのって、かえって辛いんだよ」と言います。意識はあるのに声が出ないのです…




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年末にやっと診察してもらえました。
落ち着いていたのに発作が出てきたということで「脳波をとりましょう」と言われました。
メイの脳波は、起きているときは正常で寝入ったとたんにローランドてんかん独特の脳波がしっかり出てしまいます。


結果は…
「脳波が悪化して、異常な脳波がつながったようになっているんじゃないかと心配しましたが、それは全然ないです。体が大きくなってきたので薬の量を増やして様子を見てみましょう」ということになりました。


メイは私と体格もあまり変わらないので、確かに薬の量が足りなくなってきたのかもしれませんでした。イーケプラを750mgとマイスタンを15mg、それを朝と夜2回に分けて飲むことになりました。薬局で、イーケプラ250mg錠剤とマイスタン5mg錠それぞれの錠剤を1.5錠ずつカットしてもらったものを1回分ずつパックしてもらっています。



薬を増量した翌日には軽い発作が出ましたが、その後は止まりました。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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