ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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何とかして発作を止めたい①

小学6年生の冬に薬を増量してから、幸い発作は起きていません。
しかし、まだまだ成長期ですし、体が大きくなるとまた薬を増やさないといけなくなるのでは?と思うと憂鬱な気持ちになりました。


主治医は「体重が2~3キロ増えた程度では、薬を増やす必要は多分ないと思います」とおっしゃってくれました。薬の副作用で眠くなることもあり、薬の量はなるべく増やしたくないのが正直な気持ちです。
中学生なので、勉強も小学生の頃よりたくさんやらなければいけないですしね。
メイは眠気もあり、またてんかんに睡眠不足は大敵だと言われていて22時には寝ています。


てんかんは、いったん発作が起こると、発作が起きやすい状態になるようです。
だから長期間発作を起こらないようにしてしまえば、だんだん発作が起こりにくくなると主治医に言われました。使われない回路はだんだん細くなって消えていく、のだそうです。
そしてローランドてんかんの場合、発作が2年間起こっていない状態が、減薬を考えるひとつの基準になるようです。


これまで、長くても発作が止まっていた期間はたったの半年間だったメイ。
なんとか、発作を長期間起こらないようにしてあげたいけれど、薬には副作用があるのでどんどん薬の量を増やすわけにもいかないですし、何か副作用がない方法で発作を起こりにくくすることはできないものか?と思っていろいろ調べてみました。










まずGABAのサプリメントのことを知り、夜の抗てんかん薬と一緒に1錠飲ませてみることにしました。
GABAは発芽玄米や納豆などに含まれており、体内でも作られています。
何らかの理由でGABAが不足すると、てんかん発作が起こりやすくなるようです。
抗てんかん薬の中にも、GABAと似た作用を持つものやGABAの作用を強めるものがあります。



薬ではないものの、体に合わない人もいるかもしれないと思い、何かあればすぐにやめようと思って家族全員で1錠ずつ飲み始めましたが、特に副作用のようなものは誰にも起こりませんでした。その代わり「これぞGABAの効果だ!」と感じるような良いことも特に起こっていませんけど…(笑)




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このGABA、ストレスや糖尿病、不眠症にも効果があるということで、最近ではGABA入りのチョコレートなどもスーパーで見かけるようになりましたね。
GABAを経口摂取してもそのまま脳に届くわけではないみたいですが、何らかのメカニズムにより、効果はあるとのこと。


副作用なく発作が起こらなくなるのであれば、なんでもしてあげたい…と思ったのです。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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