ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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てんかん診療ガイドラインが約7年ぶりに改訂

メイを起こしに行くときは、いつもそーっと気を付けて起こします。びっくりすると発作を起こすんじゃないかと何となく怖くて…






ところで、日本神経学会が監修するてんかん診療ガイドラインが約7年ぶりに改訂されるそうです。

今までは、2回目のてんかん発作が出現して初めて服薬治療を考慮することになっていましたが、場合によっては初回発作から服薬を開始することも考えるそうです。

てんかんによっては、一生で1回しか発作が起こらないこともあるらしいですが、そうではなさそうな場合「また発作が起こるんじゃないか…」とビクビクしたくないですもんね。

でも薬には必ず副作用がありますし、どうしても飲まなきゃいけないかどうかの判断ってなかなか難しいと思います。メイもあと何年間かは絶対に薬を飲み続けないといけないんですけど、悩ましいですね。





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他には、ジェネリック薬は効果が完全に同じわけではないので、安易にジェネリック薬に切り替えないほうがいいことが書かれているそうです。

確かにジェネリック薬は安いかもしれませんが、やっぱり完全に効果が同じわけじゃないので不安ですよね。メイの主治医もジェネリック薬は患者さんたちに勧めないとおっしゃっていました。

特に、せっかく発作が止まっていて順調だった患者さんでも、ジェネリック薬に変えたとたんに発作が再発することがあるそうです。もったいないですよね。

薬にかかる費用も気になりますけど、ジェネリック薬を使うなら途中で切り替えるのではなく治療開始時からそれを使うべきなのかなと思いました。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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