ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > てんかん > 園や学校の先生向けの良いサイトを見つけました♪

園や学校の先生向けの良いサイトを見つけました♪

てんかんについてネット検索していて、とても良いサイトを見つけました。
てんかんfor School」です。







このサイトは日本てんかん学会の先生が監修なさっているサイトで、園や学校の先生に知っておいてもらいたい「てんかん」のことがいろいろ載っています。

てんかんとはどんな病気なのかということから、てんかんの子供を学校の体育の授業に参加させてもいいのか、宿泊学習は、発作が起きたらどうするのかなどのQ&Aや、昼間に園や学校で発作を起こす子供がクラスにいる場合にクラスメートがてんかんのことを学ぶための教材をダウンロードできたりします。

なるほど、確かにこのようなサイトがあれば、先生方にも上手に対処してもらえそうな気がしますね。でも、私もさっき初めてこのサイトを見つけたばかりです。まだご存じない方のほうがずっと多いのではないかしら…




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Q&Aコーナーの中に「てんかんがあるようですが、保護者から何も聞いていません。
どうすればよいでしょうか?」という質問がありました。

回答として『病気を知っていて告知しないケースでは、「発作は夜だけで軽いので、知らせる必要がないと思う」、「病気を知られて差別やいじめにあうことが心配」などの理由があるようです。一方で、てんかんにまったく気づいていない保護者もいます。』とありました。

なるほど、メイは担任の先生に「こういうてんかんで薬を飲んでいて、学校で発作を起こすことはまずないと思うが、薬の副作用で眠くなることがあるかもしれない」とお話してあります。宿泊学習の時、養護教諭の前で確実に薬を飲ませてほしいということも。



でもローランドてんかんの子供の場合、学校には一切話していないケースもあるということですね。

確かに、服薬していない子もいますし、わざわざ言わなくても…と思う気持ちは分かります。また、知らせたところできちんと対応してもらえるかどうか分からないということもありますよね。

でもやっぱり、何かあったときに心配だから、できれば話しておいたほうがいいんじゃないかと思います。このようなサイトを先生方に知ってもらいたいと思いました。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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