ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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発作が起きるたびに回路が強化される

メイ、小学校5年生までは別の小児科医に診察してもらっていました。
その先生が別の病院に転勤されたので、現在の主治医に診てもらうことになったのです。





その先生に言われていたのが「発作を起こすたびに、脳の中の発作を起こす回路がだんだん強化されてしまう。発作が起きない期間が長くなれば、その回路はだんだん弱くなって消えますよ」ということでした。


素人にも分かりやすい例えで言ってくださったのかもしれませんが、何となくそうだなぁと思います。


何かの拍子に1回発作が出ちゃうと、その後悪循環にはまって、しばらくは発作が出やすくなるみたいで…さらに悪いことに「また発作が出たらどうしよう」という不安が次の発作を呼ぶみたいなんですよね。




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9月下旬、抗てんかん薬をイーケプラからデパケンR錠に切り替えたのがキッカケで発作が久しぶりに起きちゃってから2度、小さめの発作がありましたが、なんとか止めたいです…

来年の宿泊学習がある頃までには、発作がずっと止まっている状態にしておきたいですしね。何月だったかな?

抗てんかん薬の量を増やせば確実に発作は止まるかもしれないけど、薬には副作用があるので…なるべく最低限の量で済ませたいと主治医もおっしゃっていました。

難しいものですね…頑張ります。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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