ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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「シルビウス発作」とは

メイはローランドてんかんで、普通に起きて活動しているときには発作はまったく起きません。
最近はどうやら発作は止まっていますが、起きるのは「寝入りばな」か「朝起きる直前」のどちらかです。




(上の表はメイのものではなく、脳科学辞典様から拝借しました他のローランドてんかんのお子さんの脳波です)





ローランドてんかん独特の発作は「シルビウス発作」と呼ばれます。
口の片側がけいれんして、大量のよだれが出てきます。
この時、メイの場合は意識はあるのですが、誰かを呼ぼうとしても「あ…あ…」と声が出るだけで、きちんとした言葉にはなりません。
手足もプルプルとけいれんすることもあります。


初めて私の目の前で大きな発作を起こしたときはびっくりして救急車を呼んでしまいました。あの時は、どういうわけか波が脳全体に広がったようです。




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シルビウス発作そのものは、それで意識を失って倒れたりするようなものではないです。でも本人は意識があるだけに、とても不愉快なのだと思います。
メイの声で目を覚ました次女が「お姉ちゃんがうーうーって言ってる!!」と慌てて私を起こしに来たこともありました。


発作は、ごく軽い時は10秒ぐらい唇がプルプルっと震えるだけのこともあります。
どんなに軽くても、発作は発作。
早く発作が完全に止まり、いつか完治と言える状態になる日が来ますように…








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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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