ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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「非定型良性小児部分てんかん」と「小児悪性ローランドてんかん」

ローランドてんかんは良性のてんかんだと言われますが、正確にはローランドてんかんと言われるものの中にもいろいろあるようです。

典型的なものがいわゆる「良性ローランドてんかん」ですが、そうではないものもあるということです。






非定型良性小児部分てんかんは、発症時点で良性ローランドてんかんとよく似ています。
しかし起きているときに脱力、失立、転倒などの発作を起こすことがあります。
良性のてんかんと同様に年齢とともに治る確率が高いですが、精神運動発達の遅れを残すこともあるようです。


小児悪性ローランドてんかんは、発作がほぼ連日起こり、抗てんかん薬を飲んでも完全に発作を抑制することが難しいです。
脳MRIでははっきりとした異常が見つからないことが多いが、原因になっている部位を特定して手術することもできるそうです。
そのままにしていると認知障害、高次脳機能障害を併発するそうです。





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これまでメイの発作が悪化したことが何度かあったのですが、その都度、主治医は脳波をとって「睡眠中に悪い脳波がつながって連続して出てくることがあるのでそうなってるんじゃないかと心配したけど、違うみたいで安心したわ」とおっしゃっていました。

おそらく「非定型良性小児部分てんかん」を疑っておられたのだと思います。
起きているときに発作が起きたことはありませんし、特に発達の遅れがあると思ったこともないですが…

薬をきちんと飲んでいるのに発作が起きると、確かに心配になりますよね。
今は長期間発作が止まっているので、このままずっと止まってくれと祈るような気持ちです。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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