ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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いつか正常な脳波になるの?

メイがローランドてんかんと診断されて服薬を開始してから3年間経ちました。
今まで何度か脳波測定をしていますが、いずれも典型的なローランドてんかんの脳波が出ているということでした。
起きている間はまったく正常な脳波なのに、寝入ったとたんに独特の脳波が出ます。











私は最初、抗てんかん薬を飲んだら脳波も正常になるものだとばかり思っていたのですが…
どうやら「発作は抑えられても、脳波を正常化するにはいたっていない」ということみたいです。
薬をもっとたくさん飲んだら脳波も今よりきれいになるのかもしれませんが、そうなると副作用が強く出てしまって勉強どころではなくなってしまいそうです。


ローランドてんかんは良性のてんかんですが、その割に脳波異常は思春期までしっかり残ることが多いんだそうです。

だから抗けいれん薬を飲む場合、飲む期間が長くなるんだとか。





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このまま薬を飲み続けて、「薬を飲んで脳波が正常になる」ことをまずは待たないといけません。
そしていつかだんだん薬を減らしていって「薬を完全にやめても脳波が正常になれば完治」ということになるんですが、本当にそんな日が来るのかどいうか心配です。

だって、今まで一度も脳波が正常だったことがないんですから。


でも心配していてもしょうがないですよね。
そんな日が来ることを信じて、きちんと薬を飲んで規則正しい生活をさせていくしかないです。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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