ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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そもそもローランドてんかんって?

メイが「ローランドてんかん」と診断されたとき、ネットでいろいろ情報を集めようとしましたが、ヒットするのは医療系のサイトがほとんど。
実際にお子さんがローランドてんかんで闘病されている方のブログ等はごくわずかしか見つかりませんでした。

でもこのてんかんは、子供が発症する小児てんかんの中ではかなり多いものだそうです。
情報を探している親御さんも多いと思うので、私なりに調べたことをまとめてみますね。





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ローランドてんかん(別名BECCT、正式には「中心・側頭部に棘波焦点を有する良性小児部分てんかん」)は3~14歳の子供、とりわけ学童期に多く発症するてんかんです。寝入りばな等にシルビウス発作(意識が保たれたまま片方の口角がガクガクとなる、大量のよだれが出て、舌も痙攣するため声が出ない)が起きやすいのが特徴で、良性といっても脳波の異常は比較的長期間残ったりします。


症状が軽度の場合は服薬しなくても時期が来れば薬を飲まなくても自然に完治してしまう場合もあり、多くの場合は18歳ごろまでに治癒します。
ただ、このローランドてんかんのように見えても、じつは違うタイプのてんかんである場合もあるということです。


メイの発作はまさにシルビウス発作です。
発作が起こると必死に私を呼ぼうとしますが、どうしても言葉が出ません。意識はあります。
発作の直後は、ちょっと呂律が回らないこともあります。


そして、大きな発作を起こして救急車を呼んでしまったあの日、メイは意識がないように見えましたが、少なくともはじめは意識はあったようです。
脳の一部から始まったてんかんの波が、脳全体に広がってあんなことになったようです。
治療を始めてからは、ああいう大きな発作は1度も起きていません。



ローランドてんかんは発作の頻度がかなり少ない人も多く、薬を1種類飲み始めたら発作が完全に止まり、そのまま数年後には薬をやめていって完治となる人が多いイメージです。
メイは本当にローランドてんかんなのか心配で主治医(てんかん専門医)にも定期的に脳波を見てもらっていますが、今のところはいわゆる普通のローランドてんかんで間違いないそうです。



ただ、発作はおおむね抑制されていても、脳波が正常になるところまではまだ全然至っておらず、まだまだ長い間薬を飲まなくてはならないと思います。
薬をもっとたくさん飲めば発作を強力に抑え込めるようですが、そうなると眠気などの副作用がきつくなってしまうので、なるべく少量の薬の量でいきたいと主治医はおっしゃっていました。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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