ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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もうすぐクリスマス

気が付けば、もうクリスマス1週間前なのですね。カレンダーを見ていろいろ慌ててしまいました。






次回のてんかん外来は12/27です。冬休み中なので午前中に行けます。
今のところ発作は止まっています。

ローランドてんかんは、メイぐらいの年齢になるとピークを過ぎるお子さんが多いそうです。しかし、13歳ごろまで新たに発症する場合もあります。

発症が遅かった場合は、その分、治る年齢も高くなるんでしょうけど、時期が来たら必ず治ると信じて服薬を続けるしかないですものね。





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夜の薬を飲むときに、一緒にココナッツオイルチョコを食べていたメイですが、試しにホットココアにココナッツオイルを溶かしてみたところ「こっちのほうが美味しい!」と…

そういうわけでココアを飲ませることにしました。砂糖の代わりにシュガーカットゼロを入れています。

昨日の夕方メイの妹を連れて買い物に行ったとき、近所の大きな病院の傍を通りました。
もうすぐクリスマス、そしてお正月ですが、その時期を自宅ではなく病院で過ごす子供たちがいっぱいいます。

メイの妹は生まれた時未熟児で、NICUにしばらく入院していました。あの時は本当に心細かったです。どこにいたとしても、子供たちと親御さんたちがみんな笑顔で過ごせますように…




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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