ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > ローランドてんかんとは > アメリカのサイト Epilepsy Foundation

アメリカのサイト Epilepsy Foundation

てんかんについて解説されている日本の医療サイトは、どれも内容は同じような感じです。アメリカのサイト「Epilepsy Foundation」では、ローランドてんかんについてどのように解説されているか見てみます。





・通常、ローランドてんかんの発作は2分以内で子供は意識がある。時に強直間代発作に発展することもある。

・子供のてんかんの中でローランドてんかんは15%を占める。

・投薬をしていない子どもが多い。

・15歳までに治る子どもが多い。

・3~13歳の子どもに発症するが、中でも6~8歳の発症が多い。

・多くの場合、知能の発達に影響はない。一部の子供は学習上や行動上の問題を抱えることがあるが、病気が治癒するとこれらの問題も消える。

・脳MRI検査では異常が見つからないことが多い。

・遺伝と関係があるとされている。

・睡眠不足だったリ、睡眠が途中で中断されたり、睡眠の質が悪いと発作が起こりやすくなる。

・発症後4年以内に発作が止まる子どもが多い。






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メイがローランドてんかんの治療を開始してから3年半が経ちます。そろそろ発作が完全に止まってくれるといいなと思います。

メイはもうすぐ13歳。ほとんどの子は15歳までに治るということですが、これまでずっと抗てんかん薬を飲んでいたので、発作が止まったとしても薬は数年間は継続しなければいけないでしょうね。

18歳ぐらいまでには、なんとか中止できるといいのですが…

18歳といえば、大学に進学する年齢です。病気のことがあるので、メイはどこへも行かず、地元の大学へ進学してずっと家に居たいと言っています。

確かに、この状態で県外で一人暮らしをさせるのはとても心配です…先のことなので、今あれこれ心配してもしょうがないんですけど、いずれは自立して生活していかないといけない娘ですから。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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