ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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メイが寝ると怖いのです…

ローランドてんかんのメイが発作を起こすのは、睡眠中だけです。これまで、起きて活動しているときに発作を起こしたことは1度もありません。





典型的なローランドてんかん(良性のローランドてんかん)であれば、発作はほぼ睡眠中にしか起こらないそうです。

ただ、最初はそうであっても、ある時期から脳波が悪化したり、起きているときにも別の種類の発作が起こるようになることがあるそうです。

その場合は、実は典型的な良性のローランドてんかんではなかったということになるようです。

学校の担任の先生は「以前別のてんかんの生徒がトイレで倒れていたことがあったんです」と心配なさっていましたが、メイに関してはその心配はなさそうです。






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ただ、寝ているときにしか発作が起こらないからこそ、メイが寝ているときは怖いのです。起きていれば安心なのですが、寝ると「発作を起こすのではないか」という恐怖感があります。

いつになればこの恐怖感から解放されて「もう大丈夫だろう」と思えるのでしょうか。まだ脳波が完全に正常になっていませんし、なったとしても「薬を減らした途端に再発するのではないか」と思ってしまいそうです。

いつのことになるか分かりませんが「メイがすっかり治って、もうこのブログに書くことが何もなくなった」という状態になればいいと思います…

そうしたら他のローランドてんかんの子供を持つ親御さんたちも「うちの子もいつか絶対に治る!」と希望を持ってくださると思います。それまで、娘と一緒に頑張らなくては。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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