ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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ローランドてんかんの子供たちの特性?

次回のてんかん外来は1週間後です。現在、発作は止まっているので、デパケンR錠の血中濃度を測定しておきたいと主治医はおっしゃっていました。





現在の血中濃度を維持できれば、たぶん発作は起こらないだろう…ということでしょうか。

もし今後血中濃度が下がってきたら、また薬を増量して血中濃度を維持しないといけないんでしょうかね。副作用の眠気を考えると、なんとも辛いことですが仕方がありません。

ところで、典型的なローランドてんかんは知能には影響がなく、後遺症なく年齢とともに治っていくとされています。

でも最近「ローランドてんかんの子は知能には問題が無くても、発達検査をすると多少偏りのある子がいる」という報告があるようで、ちょっと気になっています。

メイはお友達とトラブルを起こしたりはないですし、特定の科目の成績が極端に悪いといったこともないのですが…





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ただ、もしかすると「発達障害とまではいかなくても多少そういう特性を持っている」子が多いのかもしれません。親が見て分からないだけで。

そうだとしたら、勉強面でもあまり無理をさせすぎてはいけないかも…と思ってみたりして。でも、できるだけ頑張ってほしいとは思うんです、本人の夢を叶えるために。

難しいですね、ときどき発作が夜起きる以外は普通の子供と変わらない子供たちだけに。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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