ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ローランドてんかんの症状とは?

連休が終わって、メイはまた学校です。
学校がある日は授業に部活もあるので、なかなかのんびりはできません。




さて。
ローランドてんかんは、普通は寝入りばなにしか発作が出ません。

したがって昼間起きているときには特に症状はなく、普通の子供と変わらないと思われます。
抗てんかん薬の副作用で、多少眠気が出るぐらいで…


昼間起きているときに発作が起こるタイプのてんかんもありますが、ローランドてんかんなので、病院で脳波をとるときはいつも時間がかかります。
眠ってしまうまで検査が終わらないので…




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脳波を記録した長い折りたたんだ紙を見ながら脳波について主治医から説明してもらったことがありますが、メイが検査時、まだ起きているときは本当にごく普通のリラックスした脳波だそうです。

それなのに、眠ったとたんにローランドてんかん独特の脳波が出るんだとか。まったく不思議です、どうしてそうなるのか…

その脳波異常も良くなり始めているので、いつか完全に正常になると信じて頑張ります。


てんかん外来に行くと、ごく普通のどこも悪くなさそうに見える中学生や高校生がお母さんと一緒に来ているのをたくさん見かけますが、あの子たちもメイと同じタイプのてんかんなのかしら…


とにかく、昼間はなんともないだけに、心配して必要以上に生活を制限する必要はないと思います。メイもスイミングは普通に通っていました、もちろん主治医とスイミング側には相談した上です。


ただ入浴だけは、リラックスしてうっかり湯船の中で眠ってしまうようなことがないように気を付けています。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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