ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ローランドてんかんの発作

ローランドてんかんの発作は、大したことがないというイメージがあります。
「寝入りばなに口がガクガクしてヨダレが出ます」ぐらいに説明されていることが多いですからね。




でも実際は、2次性全般化(脳の一部の過剰な興奮が脳全体に広がって、ぱっと見、いわゆる大発作と同じに見える)することもありますし、初めての発作が大きい発作で救急車を呼んだけれど、その後は服薬もしないで経過観察だけ…というお子さんの例もありました。


目の前で大きい発作を見ちゃうと、本当にびっくりしてしまいます。
先日のメイの久しぶりの発作も、怖くてたまらなかったです。


発作中は目を開けていましたが目の焦点が合っていない感じでした…
けいれんの後、声をかけても反応が無いので、一瞬、死んでしまったんじゃないかとさえ思います。

3年半前はそれで救急車を呼びました。





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また、ローランドてんかんは脳波も派手(?)みたいですね。
起きているときの脳波は普通なのに、眠ったとたんに脳波がギザギザになる感じ。
いったいなぜ…


主治医に「あのーメイはローランドてんかんの中でも重症なほうなんですか?」と訊くと「いいえ、別に…」と言われました。軽症でないことは分かりますが…


あの発作を見てしまうと本当にびっくりしてしまいます。
いったん発作が起こるとしばらくは起きやすい状態が続くみたいなので、当分気が休まりそうにありませんけど、きっと時間が解決してくれると信じたいです。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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