ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ローランドてんかんは遺伝なのに、メイだけが。

夏休みもようやく終わり、2学期が始まりますね。







どういうわけか「長期休暇中は、生活が不規則なわけでもないのに発作が起きやすい」というメイでしたが、ローランドてんかんのピークを過ぎたためか発作はずっと止まったままです。
次は冬休みか春休あたりにまた脳波をとることになるのかな?


ところで、以前主治医から「ローランドてんかんは遺伝なのよ」と言われました。
メイの兄も妹も、私も私の弟も夫も、子供の頃それらしき症状はありませんでした。
私の両親もそんな覚えはないそうです。


脳波異常を持っていても、発作が1度も起こらないままの人は相当多いんじゃないかしら?





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だとすると、「自分にはてんかんは全く関係ない」と言い切れる人ばかりじゃないような…
高齢になってから発症する方も少なからずいらっしゃいますし。


てんかんは、いまだに他人に言いにくい病気だったりします。
メイとか私の友達のように、発作以外はまったく普通の人と変わらない場合は特にそう。


てんかんのこと、もっと知ってもらえたらいいなと思います。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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