ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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発作の頻度が高いから重症ってわけじゃないのかな

他のローランドてんかんのお子さんの治療や、治るまでの過程はどうなのかな?とたまにネットで検索しています。あまりたくさん出てきませんが…






発作の頻度が低いお子さんの場合、服薬もなく、診察も半年に1度ぐらいだったりするようです。
一般的に、ローランドてんかんは発作の頻度が低くて年に数回ぐらいしかない場合が多いとか。
それで薬を飲むとすぐに発作が止まるお子さんが多いということです。


メイは抗てんかん薬を2種類飲んでいてもしょっちゅう発作が起きたりしていたので「本当にローランドてんかんなの?似てるけど実は別の種類のてんかんじゃないかな…」と思ったりしました。

主治医にこの前「うちの子のてんかんはローランドてんかんの中では重症のほうですよね?」と訊くと「いいえ、別にそんなこともないけど」と返ってきました。
うーん??




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おそらく、抗てんかん薬をたくさん飲めばどんな発作も止められるのかもしれません。
でもそうなっちゃうと、メイは1日中寝ているだけみたいな状態になってしまうでしょう。

傾眠以外の副作用も心配です。
そうならないように、なるべく少ない量の薬しか使わないように主治医も考えてくれていたんでしょう。

とにかく、あんなに重症だと思っていたメイのてんかんが別に重症ではないと言われたことと、今はウソのように落ち着いていることが救いです。
あとは、イーケプラを完全に中止した後に心電図が正常化すれば何も問題ないのですが…


抗てんかん薬と言えば、デパケンRには穏やかな鎮静作用があるらしいですが、今のところまったく落ち着いていません…
妹とキャーキャー騒ぎまくっています。

副作用かどうかわかりませんが、お腹はすくみたいです…まだまだ成長期だから??






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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