ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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発作中に意識がないこともある?

ローランドてんかんの発作(シルビウス発作)は寝入りばなか起きる直前に起こり、しゃべれなかったり唾液がたくさん出て口周りがけいれんし、意識は保たれていることが多いとされます。





しかし「意識が保たれていることが多い」ということは、意識がなくなることも時にあるわけで…

いつだったか忘れましたが、小学生の時、メイの妹が小さな声で「お母さんあのね、ゆうべ、夜中の1時にお姉ちゃんが発作だったよ。でもまた寝ちゃったから、お姉ちゃんはたぶん忘れちゃったと思うから黙っていてあげて」と。

その時、もしかして?と思って調べると、テーブルの下にイーケプラが1錠落ちていたんです。
イーケプラは効き目の短い薬なので、飲み忘れると夜中に効き目が切れて発作を起こしてしまうのかもしれません。

メイに「昨日の夜中に発作があったらしいけど、覚えてる?」と訊くと「うーん、覚えてないけど、そう言われるとそうだった気もする…」と言いました。

薬を飲んでいても発作が起きることはたびたびありましたが、薬を飲み忘れたときの発作のほうが重いので意識もなくなるのではないかな?




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もしかして、ローランドてんかんでも毎回意識がないままで発作が起こるお子さんもいたりするのかな?

そうだとしたら、自分では全く気が付かないまま病気になり、時期が来ると自然に治ってしまうから、まさか自分がてんかんだとは思わないだろうな。
そういうこと、実はけっこうあるんじゃないかと思ってみたり。







メイのベッドの枕元には、小さなスヌーピーのぬいぐるみがいます。
中学生になっても、こういう可愛いぬいぐるみが好きで、枕元にいると安心するみたいです。

スヌーピーが、メイが発作を起こさないように見守ってくれてるんだといいな…
発作が起きるんじゃないか、とビクビクする気持ちはこのごろおさまりつつありますが、それでもやっぱり怖いです。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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