ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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薬を飲む子と飲まない子

ローランドてんかんは良性のてんかんと言われるだけあって、発作の頻度が低い子が多いそうです。たとえば年に2回ぐらいしか発作がない場合など、薬を飲むことのメリットとデメリットを考えて、服薬はしないで自然に時期が来て治るのを待つんだそうです。









メイはローランドてんかんの割には発作の頻度が高くて、診断時には大きい発作(最初は脳の一部分から始まったのが、脳全体に広がったみたいです)だったため、服薬をしています。




いろいろな医療サイトを見たところ、どうやら

・発作の頻度は低い場合が多いが、稀に非常に頻度が高い子もいる
・良性てんかんとはいえ、発作が簡単に抑制されるとは限らない
・脳波異常が長く残ることも多いので、服薬の期間はわりと長くなる

らしいです。





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必要な薬とはいえ、何年間も飲み続けるのはやっぱり副作用などが心配ですが、仕方がないですもんね。
これ以上薬の量を増やさなくてもいいように、この春から飲ませている GABAタウリン
に期待しています。

主治医も「マイスタンとイーケプラは、血中濃度はあまり測っても意味がない。なるべく少しの量で維持できるのが一番なので、様子を見ながらやっていきましょう」と。


少なくとも2年間は発作が止まった状態にならないと減薬は考えられないので、本当にそんな日が来るのかどうか不安ですが…
いつか薬から解放されるといいなと思います。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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