ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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とにかく眠くてたまらない

メイは6時過ぎに起きるんですが、1度でスッキリ起きることはまずなくて、何度も起こしてようやく起きます。






朝食を食べて薬を飲んで着替えたあと、リビングに掛け布団と枕を持ってきて登校ギリギリの時間までまた寝ていることも多いです…

イーケプラをデパケンR錠に切り替えても、眠気はちっとも変わらないみたい。
マイスタンなのでしょうか…

マイスタンも、眠気はわりとよくある副作用なんですよね。
担任の先生に訊くと「学校ではちゃんと起きている」とのことですが…




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どんな薬にも何かしらの副作用はあるので、できるだけ飲ませたくない気持ちもありますが、今は仕方がないです。

メイは大変ですが、このまま何とか頑張ってもらって、中学3年生の冬まで発作が止まっていれば薬を減らしていく予定になっています。
本当にそんなに長い間止まるのかな…と不安ですけどね。


そしたら、高校生になって勉強がもっと大変になる時期には薬の副作用もだんだん減っていくので、眠気も減るだろうと期待しています。

てんかん外来には、高校生の子もちらほら来ています。
みんな、小さいころから頑張ってきたんだろうな。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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