ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 抗てんかん薬 > イーケプラをデパケンR錠に変更

イーケプラをデパケンR錠に変更

今日も病院に行ってきました。
これで3日連続です…

今日は、てんかん外来。
「お母さん、困ったことになっちゃったね~」
QT延長が起きた以上、イーケプラはやはりもう飲まないほうがいいだろうということになりました。





「メイちゃんの年齢だと、もうローランドてんかんの発作が起こりやすいピークの時期はそろそろ過ぎているし、今ならマイスタン単剤でもいけるかもしれないわね」と言われましたが、何となくそれは不安で…

「そうねぇ、マイスタンの他に何か飲むとしたら…ラミクタールは、ローランドてんかんにはどれだけ効くかちょっとわからない部分があるし、テグレトールはQTではない別の心臓の副作用が出ることがあるし、やっぱり色々考えると最初に飲んでいたデパケンR錠がいいと思うのよね」と主治医。

デパケンR錠は最初の頃に飲んでいましたが、妊婦が飲むと危険なことがあると知り、将来のことを考えて変えてもらったんです。
でも主治医は「メイちゃんは特別重症(のローランドてんかん)というわけじゃないから、15歳を過ぎればたぶん良くなっていくと思うけどね」と。






AD






それと、以前から気になっていたことを思い切って聞いてみました。
「先生、ローランドてんかんって遺伝なのですか?」

「そうですね。お父さんかお母さんが、たまたま1度も発作が出ないまま大人になってローランドてんかんの脳波が消えただけで、子供の頃にはそういう脳波を持っていた可能性は十分にあるでしょうね」と。


ひぇー!!やっぱり…
それと、発作のことがまったく記憶にない子もいるそうです



今日は、今まで飲んでいたイーケプラ250mg1.5錠を1錠に減らし、代わりにデパケンR錠200mgを1錠プラスしました。2週間後の診察で、血中濃度測定と脳波をとります。

これでてんかんのコントロールもうまくいって、QTも短くなりますように…!!
頑張れ、メイ。





にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村




AD

プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

AD