ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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デパケンR錠とL-カルニチン

また北朝鮮がミサイルを発射しましたね…ホント、朝からびっくりして気分が悪くなります。もうやめてほしいです。






みんな、子供たちの病気が早く良くなるように毎日祈るような気持ちで頑張っているんだから…そんな子供たちとの日々をめちゃくちゃにされたくはないです。
この問題が、早く良い方向に向かうことを願います…


ところで、メイ、イーケプラをやめてデパケンR錠に切り替えても今のところ発作は起こっていません。ほっとしました。


食欲は相変わらず旺盛ですが、成長期だから薬とは関係ないかも…
体重はやや軽めですし、太るかも…という心配はしなくてもいいかもしれません。





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デパケンR錠を服用していると高アンモニア血症になることがあるということだったので、念のためL-カルニチンのサプリ(500mg)を1錠飲ませています。

私も一緒に飲んでますが、ちょっとずつ体重が減ってきたのはこれのおかげかもしれません。このまま続けて行きたいと思います。







L-カルニチンは特に成長期や妊婦さんに不足しがちだそうですが、デパケンR錠を飲んでいるとやはり不足しやすいんだそうです。


中学生でデパケンR錠を飲んでいるメイには必要かなと思って購入しました。
私とメイの他の家族は飲んでいません。


ラム肉にも含まれていますが、本人が「クサイから嫌い!」と言って食べないので…
まぁ、毎日ラム肉を食べるわけにもいきませんしね。






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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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