ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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薬の切り替え中です

お盆休みも終わり、また部活が始まっていつもの生活に戻ったメイです。







イーケプラをデパケンR錠に切り替え中なので、旅行中に発作が出るのでは?と心配しましたが、大丈夫でした。

昨日の午後は車の中で爆睡しちゃっていましたが、何ごともなく寝ていました。
やれやれ…

ところで、薬を切り替えるときって、その量の調整はけっこう難しいらしいですね。
薬によって有効な濃度が違うでしょうし。

「あの薬を標準量飲んでいたから、この薬も標準量で同じように効く」とは限らないみたいです。やってみないと分からない…というか。


メイ、イーケプラの血中濃度は測定したことがないんです。
主治医が「この薬は有効濃度というものは無いので、測定してもあまり意味がないのよ」とおっしゃっていたので。





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でもデパケンR錠は、有効血中濃度というものがあるようですね。
来週の受診日に採血して調べてみることになっています。

いまデパケンR錠は朝晩200mgずつ飲ませているので、現時点での血中濃度を測定して、最終的にどれぐらいまで量を増やせばいいか決めるようです。

デパケンR錠は食欲が出て太る人が多いとか…
確かに以前飲んだときも、ちょっと太りました。

でもそれは、イーケプラの心臓への副作用と比べればはるかに小さな問題だということで本人も納得しています。心電図QT延長は大人の場合は1%以下の確率でしか起きないと書かれていますが、子供の場合はもっと頻繁に見られるようです。


心電図は次回は1年後でいいと言われたのですが、やっぱり心配です。
完全に薬の切り替えが終わってからしばらく経った頃に、もう1度お願いしてみようと思います。

イーケプラを服用し始めてから1度も心電図をしていないお子さんは、症状が何もなくても、念のため心電図を1度しておいたほうがいいかもしれませんね。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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