ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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血中濃度

メイの妹、あれからすっかり治って元気になりました。良かったです。インフルエンザではなかったようですね。






メイもデパケンR錠を増やしてからは発作は止まっています、とりあえず安心ですが、この状態がずっと続いてくれるのかどうか不安です。

イーケプラの副作用が出ちゃってデパケンR錠に切り替えた時は何度も発作が出てしまったので「デパケンは合わないのかな」と思いました。

でも小学6年生の冬に発作が出まくったことがあったのですが、その時もイーケプラを増量したら発作は止まりました。

結局、どんな薬でも量が足りなければ発作は起こると言うことかもしれませんね。発作が出たからと言って「この薬は合わないんだ」と決めるのは早すぎたかも。




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デパケンR錠は、ときどき血中濃度を測定するみたいです。
現在の血中濃度をずっとキープするようにしていれば、大丈夫かな。

現在、まだ小さなお子さんの場合は、病気が悪化したというよりは成長にともなって薬の血中濃度が下がることで発作が起きやすくなるのかもしれないですね。

ああ…もう中学生で体も大きいんだから、これ以上薬を増やさなくて済みますように…
マイスタンは耐性が生じているかもしれませんけど、できれば増やさないまま治るといいわね、と主治医から言われました。

本当そう思います…必要であれば増量も仕方がないけれど。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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