ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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血中濃度がまだ低いのかもしれません

昨日の朝、メイが発作を起こしてしまったので、私も不安で明け方に目が覚めてしまいました。




冷静に考えてみると、以前デパケンR錠600mg飲んで血中濃度は49μg/mLでした。それで700mgに増やしたんです。

有効血中濃度は50~100μg/mLとされていますので、まだギリギリなのじゃないかな?と思います。800mg飲んだほうがいいんじゃないかと思いますが、来週のてんかん外来で主治医とよく相談してみることにします。

この薬は、同じ量を飲んでもその人によって血中濃度はバラつくらしいですね。また血中濃度をどのぐらいにすれば発作を抑えられるかも個人差があるんだとか。

メイはもう大人と変わらない体格なので、薬の使用量に関しては大人と同じに考えていいと言われました。




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マイスタンは1日15mg飲んでいますが、もう2年以上飲んでいますし、耐性とか大丈夫なのかなぁ…と思います。半年以上飲むと、結構な確率で耐性が生じるんだとか。

マイスタンの副作用は特に出ていないみたいなので、その点はいいんですけどね。

ところで今、中間テストの前ですが、22時半には寝ました。
お兄ちゃんは日付が変わるぐらいまで勉強していますし、メイも今後だんだん早寝は出来なくなっていくと思います…

早く病気が良くなってほしいです、本当に。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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