ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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2年間ではやっぱりちょっと不安なので…

まだまだ冬休みですが、部活も始まり、メイはいつものペースの生活に戻りつつあります。




冬休みの宿題はほぼ終わったみたいですが、書初めの練習は大丈夫かしら?
ま、できる範囲でしっかりやってほしいです。

ところで、主治医は「3年間発作が止まってから減薬を考えましょう」とおっしゃいました。3年後は高校1年生ですよね。

ローランドてんかんの場合、2年間発作が止まっていれば、その後減薬してもほとんど発作は再発しないと言われているようです。





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でもメイの場合はなかなか発作が止まりませんでしたし、安全のためにもやっぱり3年間発作が止まってから減薬したほうがいいのかなと思います。というか、まだ発作が1年間止まったことがないです。

2種類以上の抗てんかん薬を服用していた場合は、単剤での治療と比較して減薬後に発作が再発しやすいみたいですし…それはローランドてんかんにも当てはまるのかどうかは分かりませんが。

マイスタンはもう長いこと飲んでいるので「確かに耐性は生じているかもしれませんが、もうローランドてんかんのピークの年齢は過ぎているので、このまま量を増やさずに逃げ切れるといいわね」と主治医。

耐性が生じているかどうかは、検査をしても分からないそうです。結局は、発作が止まっているかどうかでしか分からないと。

デパケンR錠を増やしてから発作が再び止まったので、マイスタンよりもデパケンR錠のほうが今は効いているのかもしれません。





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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