ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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2種類の薬

メイの薬は、朝…デパケンR錠300mg&マイスタン7.5mg、夜…デパケンR錠400mg&マイスタン7.5mgになりました。





デパケンR錠600mg/日ではちょっと足りないけど、800mgでは多いだろうという主治医の判断で700mgということになりました。

もっとも発作が起こりやすいのは夜の寝入りばななので、この時間帯に合わせて薬を多めにするのは納得です。学校の授業中に副作用で眠くなっても困りますしね。

デパケンR錠は徐放剤で効果が長く続くので、大人の人は1日1回だけ飲んでいる方もいらっしゃるそうです。その場合は、夜に飲むことが多いとか。

メイは寝る2時間ぐらい前に服用しています。



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一方、マイスタンは3年前から飲んでいますが、この薬は長期間飲み続けていると耐性を生じて効果が薄れるのではないかと言われていますよね。

半年間飲むと、40%に耐性が出るんだとか…

でも、もうローランドてんかんのピークの時期を過ぎて治癒に向かっているから、今はこの量で発作を抑えることができているのかなと思います。
このまま逃げ切りたい~~。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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