ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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あけましておめでとうございます

遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。





メイは夫の実家でも発作はなく、ほっとしました。
もちろん、薬は忘れずにチェックして持参しました。

今年はこのまま、発作なしでいければいいなぁと思います…
なんといっても、3年間発作が止まっていなければ減薬できないそうですから。

でも、3年間というのは果てしなく遠い時間に思えます。これまで、1年間発作が止まっていたこともないんです。




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抗てんかん薬の副作用の眠気は、やっぱりどうしてもあるみたいです。
大みそかの夜、妹は日付が変わるまで起きていましたが、メイは22時に寝てしまいました。

眠いから早く寝る、ということもありますが、メイが「私はてんかんだから夜更かししたらいけないんだ、早く寝なきゃ」と思っているから…というのもあるみたいです。

「てんかんが治ったら、ちょっと夜更かししてみたいな」と昨日言っていました。ささやかな娘の願いですが、その気持ちは分かります。

早く、何も気にしないで普通に生活できるようになるといいなぁと思います。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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