ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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お泊まりは発作なし

連休は、実家近くで面白いイベントがあったのでついでに帰省してきました。



メイたちも勉強道具持参で1泊しましたが(テストが近いから…)、メイは発作はありませんでした。とりあえずほっとしました。

どういうわけか、発病以来、私や夫の実家で発作を起こしたことは1度もないのです。
睡眠不足とか、いつもと違う状況下でむしろ発作が起きやすくなるような気がするのですが…ナゾですね。

ただ昨夜は、私は全く眠れませんでした。
メイは2度も寝言を言うし、お兄ちゃんと妹は転がるし…その都度目が覚めちゃって。

もうみんなで寝るのはこりごりです。




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明後日はてんかん外来があるので、メイを連れて行って薬の量について相談してみます。
やっぱりデパケンR錠を700mg→800mgにしてもらおうかなと。

マイスタンの量は最近ずっと変えていませんが、小6の冬、発作がしょっちゅう出ちゃってイーケプラの量を増やしたらおさまったので…デパケンRも、もう少し増やしたほうがいいのかもしれません。

薬の量は最低限の量にしたいけど、発作が出るのは困りますしね…難しいです。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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