ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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てんかん外来に行ってきました

8日前に発作が1度あったので、来月の予約を早めてもらい、今日てんかん外来に行ってきました。






バルプロ酸ナトリウムの血中濃度を調べてもらうと、67.6μg/mlでした。
現在、デパケンR錠は1日あたり800mg飲んでいますが、700mg飲んでいたときは血中濃度は62.5μg/mlだったので「思ったより上がらなかったわね」と。

薬の代謝能力には個人差があるようで、同じ量のデパケンR錠を飲んでも血中濃度は人によって結構バラつくみたいです。

また、有効血中濃度の範囲内でどのぐらいの濃度があれば発作が止まるかも、個人差があると言われました。

しかし67.6μg/mlという数値は決して高いわけではないので、このまま薬を増やさずに様子を見るか、デパケンR錠をもう少し増やすかと言われました。




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メイが「薬を増やしてもいいです」と言ったので、夜の薬のデパケンR錠を100mg増やすことになりました。朝の薬はそのままです。

主治医に「増やすのはデパケンRですか?マイスタンは増やさないでいいのですか?」と質問してみました。

すると「確かにマイスタンは長いこと飲んでいるので効き目が弱くなっている可能性はありますね。でもメインはデパケンR錠なので、そっちで頑張って行きたいなと」

マイスタンは、血中濃度を測定してもあまり意味がないと言われました。耐性は、血中濃度を見ても分からないそうです。

ローランドてんかんのピークはそろそろ過ぎる年齢ですが、たまに、なかなかスッキリ発作が止まらない患者さんはいるそうです。早く発作が完全に止まってほしいと思います。




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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