ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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てんかん外来に行ってきました、母だけ。

てんかん外来に行き、薬をもらってきました。





脳波をとったり血液検査をするときはもちろんメイ本人を連れて行かなきゃいけないんですけど、発作が止まって落ち着いているときは本人は行かなくてもいいそうです。


病院に行くときは、診察時間の都合上、どうしても5時間目の後早退しないといけないので、本人もあまりしょっちゅう休むとお友達に不審がられるのではないかと心配みたいですね。


主治医のほうから「落ち着いてるときはお母さんだけでいいのよ~、他の中高生もそうしてます」って。小学生の頃は、そんなことができるって知らなかったです。




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それで次回は来年の1月でもいいと言われましたが、何となく不安なので12月末にしてもらいました。

抗てんかん薬だけはきちんと飲ませなければいけませんが、あとは病気のことは本人には出来るだけ忘れさせてあげたいです。

「また発作が起こったらどうしよう」という不安が発作の引き金になるみたいなので…

薬を変えたときは発作が起きてしまってショックでしたが、また止まったみたいなのでこのまま落ち着いてほしいです!


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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