ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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てんかん外来&心電図検査

薬をイーケプラからデパケンR錠に切り替えてから2度発作があったので、今日はまたてんかん外来でバルプロ酸Naの血中濃度を測ってきました。






50~100μg/mlが有効濃度とされますが、結果は62.5。
範囲内ではあるけれど、どのぐらいで効くかは個人差があるということで、デパケンR錠を700→800mg/日に増やして様子を見ることになりました。


以前から気になっていたので「先生、マイスタンはもう長いこと飲んでいるので耐性とか大丈夫ですか?」と訊いてみると「そうねぇ。そういうことも確かにあるけど、その場合はマイスタンの量を増やすか、または同じ系統の別の薬に変えることもできます。でも、脳波は良くなってきているし、もうピークの時期は過ぎているはずなので、何とかこのまま(マイスタンを増やさずに)逃げ切りたいわねぇ」とのこと。


あくまでもデパケンR錠をメインにして、マイスタンは補助ということでしょうかね。






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採血の結果を待っているとき、小児循環器の先生がいらして「イーケプラをやめて1か月だし、1度心電図をとってみようか?」と…どういうわけか、今日はかなり小児科はすいてたので。


突然のことでかなり動揺しましたけど、結果は…QT時間が改善していました。
ただしやっぱり普通より長め(ボーダー)みたいで「生まれつき長めの子なんだろうね」と。小学1年生の時の学校の検査は引っかからなかったんですけどね…


運動負荷をかなりかけても、睡眠中も不整脈は全くなく、心筋症などもないとのこと。
運動は今まで通り続けて良く、1年後に念のためまた心電図とトレッドミル試験をすればいいと言われました。

うーん、何となくスッキリしませんけど、とりあえず何もしなくていいということでほっとしました。QT時間が長めの子がみんな心臓発作を起こすわけではなく、一部、そういう子がいるので気を付けようということだそうです。

イーケプラを飲んでいるお子さんは気を付けたほうがいいですね。何も症状が無くても、1度心電図だけは受けておいたほうがいいかもしれません。イーケプラによる心電図QT延長の副作用は大人はめったに出ないらしいですが、子供はわりとあるみたいなので…



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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