ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

ローランドてんかんが、いつか治る日まで… > 日々の記録 > また発作、めげそう…

また発作、めげそう…

メイ、今朝また発作を起こしてしまいました。
9/21から約2週間ぶりです。






今朝5時20分ごろ、私が「そろそろ起きようかな~」と思っていると、突然、バタンバタン!!という物音が。

まさか!?と思ってリビングに行くと、娘たちの部屋から「うーうー…」という声が…メイの発作でした。

私が見た時には手足はけいれんしていなくて、よだれを流しながら声を発していました。それほど長い時間ではなかったです。

しばらく見守って、おさまってから「大丈夫よ」と声をかけると、「うん…」とぼんやり答えて、そのまま眠ってしまいました。

まもなく夫も起きてきましたが、私はショックが大きくてしばらくガックリしてしまいました。デパケンR錠が足りないのか、合わないのか…





AD





昨夜、メイは確実に抗てんかん薬を私の目の前で飲みました。前回の発作の時は自信がありませんが…

ひとつ「もしかして?」と思い当たる薬以外の原因は、ビタミンEです。
心療内科医の藤川徳美先生はメガビタミン療法を勧めていらっしゃるのですが、「子供のてんかんに対して、400IUを数ヶ月継続すると、発作を60%軽減出来る。約半数の患者では、発作を90~100%減らすことができる。抗てんかん薬の投与を大幅に減らすことができる」とありました。

それで家族全員、ビタミンE400IUを毎晩1錠ずつ飲んでいたんですけど、1週間ぐらい前かはっきり覚えていませんが、ビタミンEのボトルがカラになって、買い置きもちゃんとあったのに新しいボトルを出すのを忘れていてまったく飲んでいなかったことに今朝気が付きました。













主治医にビタミンの話なんてしたら笑われそうなので言えませんけど、あくまでも抗てんかん薬がメインだとしても、出来ることはなんでもしてやりたいんです。
ビタミンは安価ですしね…


メイ、1時間後には何ごともなかったみたいに元気に起きてきました。
「頭は痛くない?」と訊くと、痛くないとのこと。もちろん、今日はいつも通り中学校に行かせます。

あのバタンバタンという物音は、片方の脚が勝手に動いて壁にぶつかった音だそうです。


来週はてんかん外来があります。
そこで相談しますが、これで何とか落ち着いてくれるといいのですが…

デパケンR錠は、昔、飲み始めの頃、量が少し足りなかったみたいで月に2回ぐらいのペースで発作が起きていましたが、量を増やしたらおさまったんです。
また量を増やすことになるのかな…


本当はできるだけ薬は増やしたくないけど、主治医と相談して、やっぱり増やしたほうがいいとなったら増やすしかないですもんね。
メイ、頑張って。






にほんブログ村 病気ブログ てんかんへ
にほんブログ村




AD

プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

AD