ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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やっぱりQT延長していました…

メイ、抗てんかん薬のイーケプラの副作用かどうかわかりませんが、小学生では引っかかったことがなかった心臓健診に初めて引っかかってしまい、さっき検査を受けてきました。

結果はやはり心電図のQTが延長していて、心臓のエコーもしましたがそちらは異常なしでした。







生まれつきの重大な心臓病とかではなさそうですが、イーケプラでQTが延長する副作用が出る確率は1%弱。

イーケプラを飲み始める直前に心電図をしたことがないので、原因がイーケプラかどうかは現段階ではわからないとのこと。

QT延長症候群では突然死してしまう方もいらっしゃると言われて、不安で泣きそうになってしまいました…でもメイの前で私が泣いてしまってはいけませんよね。
弱い母でごめんね。

24時間心電図(ホルター心電図)を今装着していて、明日はトレッドミル検査をするそうです。
運動しても心電図が乱れなければ(?)運動制限はしなくてもいいみたいですが…

これらの検査の結果次第で、イーケプラを別の薬に変更するかどうか、それとQT延長症候群の薬を飲むかどうかなどを決めるみたいです。
 




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メイはこれまでマラソンに出たり運動部で運動していても、動悸や息苦しいなどの自覚症状は特に何も出たことはないので、大丈夫だと信じたいです…
でも本人はもうマラソンは出たくないと言っています。
確かに、心臓に良くなさそう。。

このブログを読んでくださっている方の中には、イーケプラをお子さんに飲ませている方も多いと思うので不安にさせてしまったら申し訳ないです。

医師は「イーケプラだけではなく、抗てんかん薬の中にはQT延長の副作用があるものもある」とおっしゃっていました。

でも、やっぱりすごく重要なことなので、きちんと調べてもらって対策しておかないといけませんもの。明日の検査の結果を見て、てんかんの主治医と相談するそうです。


今は夏休みのせいか、病院の検査室の前のベンチは中学生や高校生がお母さんと一緒にけっこう来ていました。

みんな、何ともなければいいな。
子供の病気って、本当に本当に心配で辛くてたまらないもの…



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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