ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ココナッツオイルを取り入れてみる

昨日の朝、久しぶりに発作があったので、私もメイもどきどきでした。




メイに話を聞いてみると、昨日の朝、発作が起きる直前にふと目が覚めて「あっ、発作が起きそう…」と思ったそうです。

ローランドてんかんは寝ているときに起きるので前兆を感じようがないと思っていましたが、今までも、発作の直前にふと目が覚めて「来る!」と思うことがたびたびあったようです。

そして、発作中、私や妹の呼びかける声はちゃんと聞こえていたそうです…ただ、どうしても声が出ないんですよね。

ちゃんと薬を飲んでいるのになぜ発作が…と落ち込んだメイと私でしたが、来週のてんかん外来までに何かできることはないかと思い、以前ちょっと聞いたことがある「ケトン食」を思い出しました。







メイの場合、厳格なケトン食をするというのはちょっと難しいです。でも、発作が出るのは夜間なので、夕食だけ主食を減らして、ケトン体がたくさん出ると言うココナッツオイルを夕食に取り入れるだけでも少しは効果が出るんじゃないかと思いました。

たまたまスーパーのワゴンにココナッツオイルが3割引きになっていたので買って来ました。甘い香りがするオイルですね。

ココナッツオイルを使うと、厳格な食事制限が出来なくてもケトン体が増え、てんかん発作を減らす効果が期待できるそうです。少しでも効果が出ればいいなと思います。





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ちなみに、MCTオイルという商品もあり、こちらは中鎖脂肪酸だけを抽出してあるので即効性があるそうですが、ココナッツオイルのほうが体内で長時間作用するとのこと。

朝起きるまでなるべく持たせたいので、MCTオイルではなくココナッツオイルにしてみました。うまくいくといいのですが。

今朝、発作が起きなかったのでほっとしました。
しかし、2日間連続で起きたことはこれまで1度も無いので油断はできません。1日おきに起きたことは何度もあったので…

いったん出ると、しばらくの間は発作が頻発することがあったんです。クセになるみたいな感じ?

私も精神的にしんどいので、また早く発作のことを忘れたいです。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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