ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ココナッツオイルチョコのレシピ発見

メイのために、ココナッツオイルチョコを作っています。





こちらのレシピを参考に…
クルミは入れてませんが、入れたほうがおいしくなるかな?

夜、抗てんかん薬を飲む時にこのチョコを2粒食べさせています。
「普通に美味しい!」とのことですが、溶けやすいので手がべたべたするのが難点です。うーん。

ココナッツオイルを摂取すると、7~8時間ぐらい血液中にケトン体が増えるらしいですね。それで朝まで発作を抑えることが少しでもできれば…と思います。

抗てんかん薬ももちろん飲んでいますが、他にできることがあればなんでもしてやりたいです。





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昨日、てんかん外来に行ったとき、主治医から「もしよかったら、こちらに署名をしていただけますか?」と言われました。

『てんかんのある人とその家族の生活を支える請願書』だそうです。

私には、成人してからてんかんを発症した友人もいますし、メイだっていつ治るかわからないですし、将来の生活をあれこれ考えると不安になります。

メイと2人で署名をしてきました。
てんかんの患者とその家族が、少しでも生きやすくなりますように…


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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