ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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ローランドてんかんの子は夜更かしは出来ない

日々、のーんびりしてるメイに「そろそろ中間テストの勉強をしたら?」と言っています。



お友達の多くは塾に行っていますが、メイは行ってません。
てんかんの子に睡眠不足は大敵なので、部活のこともあり、部活が終わって帰宅したら家で短時間集中して勉強してもらいたいところです。

私は家庭教師をしていたのでメイの勉強も見ていますが、どうもマイペースな娘です。
お兄ちゃんは日付が変わるころまで起きて勉強していますが、メイと妹は22時過ぎには寝かせています。

高校生になったら、その日のうちに寝ることはおそらくできなくなると思います。何とか、高校入学までにほぼ治った状態に持っていきたいところです…





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ローランドてんかんは、寝入りばなにたまに発作が起こる以外はごく普通の子供たちゆえ、勉強も普通にして将来は普通に仕事をしていかなければいけないわけです。

だからこその悩みもこうしてあるわけですが…ローランドてんかんのお子さんたちは中学~高校時代にどうしていたのか、ほとんど聞く機会がなく、ネットを調べてもあまり情報が出てきません。

限られた勉強時間を上手に使うことも、メイに促していかなければいけません。
部活も忙しいので大変だとは思いますが、そこは出来る範囲で頑張ってほしいです。
メイには将来、就きたい職業があり、そのためには勉強をしなければいけないので…




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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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