ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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久し振りの発作でがっかり…

薬を切り替えてから1週間になりますが、メイ、久しぶりに発作を起こしてしまいました。




朝食を食べた後、薬はちゃんと飲んだはずですが、その後「2度寝する~♪」と言ってリビングに毛布を持ち込んでウトウトしていたら…手足がけいれんしていました!!時間にして2分ほどでしょうか…

けいれんがおさまったら、大量のよだれが…「メイ!メイ!!大丈夫!!?」と呼び掛けても反応がありませんでした。しばらくぼーっとしていましたが、体は動いていたので大丈夫だと思いましたが、怖かったです!!


後で聞いてみると「お母さんがメイを呼んでいたのは聞こえていたけど、声が出なかった」と。久しぶりの発作だったし、いつもよりも長めだったこともあり、一応病院に行くことにしました。中学は欠席しました。




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今日はてんかん外来の日ではないので、主治医はいらっしゃいません。初めて会う、小児科の若い男の先生に診てもらいました。

問診と、手足にちゃんと力が入るかどうか?を調べたりして、「今日は疲れているだろうからゆっくり休んでね」と言われました。メイは頭が痛いそうです。

次回のてんかん外来は私だけが薬を貰いに行くことになっていましたが、こんなことがあったのでメイを連れて行ったほうがいいということになったので、いちばん遅い時間に予約を変更してもらいました。

メイ「私、何か悪いことしたのかなぁ?」「これでまた、病気が治るまで時間がかかるよね…」とガッカリしてしまってます。正直、私もガッカリしてしまいましたが、「大丈夫、脳波も良くなってるって言われたでしょう。まだ治ったわけではないけど必ず治るから」と言うしかありませんでした。

久し振りの発作を目の当たりにして、すっかり慌ててしまいました。登校直前だった妹は学校に行きましたが、きっと姉のことを心配しているでしょう。

早く、「昔は大変だったね」と言える日が来てほしいです…


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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