ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。



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今年最後のてんかん外来に行ってきました

昨日は、今年最後のてんかん外来の日でした。



主治医は「発作が止まっているときは、お母さんだけでいいです。中高生はあんまり学校を休んだり早退したくないだろうから」と言ってくれているんですが、今は冬休み中なのでメイを連れて行こうと思いました。

でもメイ「だめだよ、今日は今年最後の部活だもん、部室の掃除もあるし、今日休むといろいろ言われそうでイヤだから部活に行く」と。

以前、旅行のために休んだ子が「あの子ズルくない?」とか言われたことがあったみたいで…・

で、私ひとりで行くと、待合室は中学生や高校生がいっぱいでした。ああ…連れてきたほうがよかったかな。看護師さんからも「あれ、今日はメイちゃんは?」と訊かれちゃいました。




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主治医に事情を話すと「まぁ運動部はそうよねぇ、分かるわー」と。でもデパケンRの血中濃度は知りたいということで、来月こそメイを連れていくことになりました。

平日だと、5時間目が終わった後早退しないとどうしても間に合わないんですよね。お友達から「どうしたの、どこに行くの?」と訊かれるのはメイもイヤみたいです。

ローランドてんかんは、黙っていればまったく分からない病気だけに困りますよね。まぁ部活のお母さんたちの何人かには、すでにカミングアウト済ですけど。

今年は、部活の合宿や学校の宿泊学習はもうありません。でも2年生になると、いろいろあります。このまま落ち着いてくれれば…と思います。


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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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