ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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休日は睡眠リズムが乱れがち

日曜日の朝、メイはもちろん爆睡中ですが、妹も日曜日はなかなか起きてこないことが多いです。
リビングの横にある娘たちの部屋から、目覚まし時計の起こす声がずっと聞こえてきます…






お休みの日だからちょっとぐらい朝寝坊しても別にいいんですけど、あまりにも起きないと「2人とも、生きてる!?」と思わず心配になって見に行ってしまいます。やれやれです。


ゆうべは27時間テレビが意外に面白いと言って、22時過ぎまで観ていたっけ。
録画してあるので、夜中の分は後で観るでしょう。

歴史についての面白い雑学が多くて、私も面白かったです。




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何度も書いていますが、てんかんに睡眠不足は大敵です。

薬の副作用で、昼でも眠くなりがちなメイですが、昼寝をしすぎると睡眠のリズムが乱れると思うので…学校が休みの日は悩むところですね。

昼寝しすぎないように、適当なタイミングで起こすようにしています。

ただ、普段は眠くてたまらないメイですが、部活や学校の行事等で早く起きないといけない日はちゃんと早起きできるので、頑張っているんだなと思います。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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