ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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夏休みに入りました

メイ、夏休みに入って浮かれてます。
無理もありませんが…
お兄ちゃん受験生ですし、一緒に勉強もちゃんとしてくれるといいんですが。

これまでの経験だと、長期休暇中は発作が起きやすいので(中学入学前の春休みは初めて出なかった)気をつけないといけませんね。







先日の3者懇談会で、このごろ発作がないと話したら担任の先生も安心されたようでした。
以前受け持ったてんかん持ちの生徒さんが、姿が見えないと思ったらトイレの中で倒れていたことがあったらしくて…

ローランドてんかんは起きているときは発作が起きないということ、中学ぐらいで発作が止まる子が多いということを話したら「そうなのですね~」とおっしゃってました。

まだまだ、てんかんといえば突然意識を失って倒れる病気だと思っている方が多いのかもしれません。てんかんの種類によっては、数十秒間だけフリーズするような発作もありますよね。




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メイ、家にいるときはしょっちゅう「眠い、眠い」と言います。
抗てんかん薬は、たいてい副作用で眠気が出ますよね…
でも学校では、授業中に居眠りするようなことはまったくなくて、頑張っているようです。


家では多少ダラダラしても仕方がないかな…
早く発作が完全に止まって、脳波が正常になって、薬を減らしていけるようになりますように。

あと何年かかるか分かりませんが…







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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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