ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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小さな発作

メイ、今朝5時半ごろに小さな発作があったそうです。






小さな発作と言うのは、口が数十秒間ふるえるだけの発作ですが、発作は発作。
昨日からデパケンR錠を増やしたのにな…やっぱり、ショックです。


以前にもこんなことはあって、その時は薬を1錠飲み忘れて大きめの発作が起こった3日後にこんな小さな発作があり、その後は薬は何も変更しませんでしたが発作はずっと止まっていたんです。


…いったん発作が起こると、しばらくクセになるというか発作が起きやすくなってしまうみたいです。夏休みや冬休みなど、かなり頻繁に発作が続いたことも何度もありました。


そうなるともう「また発作が起きたらどうしよう…」という不安が次の発作を呼ぶという悪循環です。





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私も不安ですが、メイはもっと不安で悲しいはず。
「大丈夫だよ、また止まるから」と言って安心させてやるしかありませんでした。

こんなことがあると「本当にいつか治る日が来るのかしら…」と泣きたい気持ちになってしまいます。でも、時間はかかっても必ず治ると信じて頑張るしかないです。
脳波も改善してきたと言われているので…

同じローランドてんかんでも、1種類の薬だけですぐに発作が止まってそのまま1度も発作が起こらずに数年後には減薬して完治になるお子さんも多いので、正直羨ましいです。

でも、絶対に病気に負けずに…メイと頑張ります!!





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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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