ローランドてんかんが、いつか治る日まで…

中学1年生の長女メイは良性小児てんかんの一種「ローランドてんかん(BECCT)」です。病気に負けずに、親子で頑張ります。

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居眠り

メイと妹を音楽会に連れて行ったのですが、メイ、ものの数分でウトウトし始めました…





『あ…これあんまり興味無さそうだからな…お兄ちゃんと一緒に留守番させればよかった』と思いました。ちなみに、妹は起きてましたが、「会場が暑い~」と。

後半は何とか起きていましたが…

こういう状況でウトウトしてしまったことはこれまで何度もありましたが、外で発作を起こしたことは1度もないです。学校でも1度もありません。

でも、万が一…を考えると、やっぱり次からはなるべく寝てしまいそうな会には連れて行かないことにしようと思いました。






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もし学校でお友達の目の前で発作を起こしてしまったら、やはり本人はとても辛いでしょうね。そしてお友達もきっとビックリするに違いありません。

中学校には、メイの他にもてんかんのお子さんが何人かいるそうです。でもみんな、薬を飲んで発作は止まっているみたいです。

学校で誰かが発作を起こしたという話は聞いたことがありません。他のクラスなので知らないだけかもしれませんが…

この前デパケンR錠を100mg増やしましたが、飲み方は、朝400mg&夜500mgです。
朝~夕方の時間帯にウトウトしちゃうと、ちょっと怖いなぁと思います。



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プロフィール

HN:
さつき
性別:
女性
趣味:
料理
自己紹介:
長男・長女・次女と夫の5人暮らし。
長女のメイが小学生の時に「ローランドてんかん」を発症しました。
同じ病気のお子さんを持つ親御さんのために何か参考になれば…
よろしくお願いします。



ローランドてんかんって?



「ローランドてんかん」は「BECCT(ベクト)」「中心・側頭部に棘波を持つ良性小児てんかん」とも言い、小児てんかんの中ではかなり多いものです。

3~14歳ぐらいの子どもに発症し、寝入りばなか早朝にシルビウス発作(意識が保たれたままで片側の口がピクピクしたり、よだれが出たりする)が起こります。





思春期をすぎると発作が起こらなくなり、18歳ぐらいまでには完治する子が多いと言われています。

ローランドてんかんであれば昼間起きて活動している時に発作が起こることはないので、監視がきちんとしていればプールにも普通に入れます。



(画像はピッツバーグ小児病院のサイトより拝借させていただきました)

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